Avril est le mois de l’autisme.
On fait de la sensibilisation.
On parle de diagnostic.
On parle d’intégration scolaire.
On parle de services.
On parle d’interventions.
Mais il y a toute une réalité dont on parle beaucoup moins.
La réalité humaine, familiale, intérieure.
Parce que l’autisme n’est pas seulement une condition.
C’est une expérience de vie.
Et pour plusieurs familles, c’est une expérience qui transforme absolument tout.
Famille atypique
On pense que l’autisme concerne l’enfant.
Mais en réalité, l’autisme transforme toute la famille.
Il transforme la mère, qui devient organisatrice, intervenante, spécialiste, gestionnaire, défenseure de son enfant, souvent sans formation, sans pause et sans mode d’emploi.
Il transforme le père, qui apprend à porter autrement, à soutenir autrement, à être solide même quand il ne comprend pas toujours, même quand il a peur lui aussi.
Il transforme le couple, qui doit apprendre à survivre à la fatigue, aux inquiétudes, aux rendez-vous, aux décisions, aux nuits difficiles, au manque de temps pour être simplement un couple.
Il transforme la fratrie, qui apprend très tôt que la vie n’est pas toujours égale, qui développe une sensibilité différente, une patience différente, une maturité différente.
Il transforme les finances.
Il transforme les vacances.
Il transforme les sorties.
Il transforme les relations sociales.
Il transforme l’avenir.
L’autisme ne touche pas une personne.
Il transforme une famille entière.
Le deuil de la vie imaginée
Une autre réalité dont on parle très peu.
Quand un diagnostic arrive, on ne fait pas le deuil de son enfant.
On fait le deuil de la vie qu’on avait imaginée.
La vie simple.
La vie prévisible.
La vie où tout se fait naturellement.
La vie où l’école va bien.
La vie où les sorties sont simples.
La vie où on ne doit pas toujours expliquer, défendre, justifier.
On fait le deuil de certaines attentes.
De certaines projections.
De certaines libertés.
Parfois d’une carrière.
Parfois d’un deuxième enfant.
Parfois du couple qu’on pensait avoir.
Et ce deuil-là, il est particulier.
Parce qu’il se vit en même temps qu’un amour immense.
On aime son enfant plus que tout.
Mais on doit aussi faire la paix avec une vie qu’on n’avait pas prévue.
L’épuisement invisible
Être parent d’un enfant autiste, c’est souvent vivre dans une forme d’alerte douce permanente.
Anticiper.
Prévoir.
Expliquer.
Organiser.
Adapter.
Rassurer.
Gérer les transitions.
Gérer les crises.
Gérer l’école.
Gérer les intervenants.
Gérer les formulaires.
Gérer les rendez-vous.
C’est beaucoup d’amour.
Et c’est aussi beaucoup de fatigue.
Une fatigue qu’on ne voit pas toujours.
Parce que ces parents-là continuent de travailler, de s’occuper de la maison, des autres enfants, de la vie, en même temps.
Il y a beaucoup de parents d’enfants autistes qui sont simplement épuisés.
Parce qu’ils ne s’arrêtent jamais vraiment.
Le regard des autres
Une autre chose difficile, ce n’est pas toujours l’autisme lui-même.
C’est le regard des autres.
Les gens qui pensent que l’enfant est mal élevé.
Les gens qui donnent des conseils.
Les gens qui jugent les crises.
Les gens qui ne comprennent pas.
Les gens qui pensent que le parent exagère.
Les gens qui disent : « Il va grandir, ça va passer. »
Le regard des autres peut être très lourd à porter.
Parce qu’en plus de gérer la réalité, il faut souvent gérer l’incompréhension.
Et la beauté
On parle beaucoup des défis.
Mais il y a aussi la beauté.
La façon différente de voir le monde.
L’honnêteté brute.
La sensibilité immense.
Les intérêts passionnés.
Les joies immenses pour des petites choses.
Les moments de connexion très profonds.
L’amour sans masque, sans jeu social, sans faux-semblant.
Ces enfants nous apprennent la patience.
Ils nous apprennent à ralentir.
Ils nous apprennent à célébrer des choses que les autres trouvent normales.
Ils nous apprennent que la valeur d’un humain ne se mesure pas à ses performances, à ses notes ou à sa capacité à entrer dans le moule.
Ils nous obligent à aimer autrement.
Et souvent, ils font de nous de meilleurs humains.
Le mois de l’autisme devrait peut-être servir à ça
Pas seulement à sensibiliser et à informer.
Mais à comprendre.
Comprendre que derrière le mot autisme, il y a :
- Des enfants extraordinaires;
- Des parents fatigués et forts;
- Des frères et sœurs très sensibles;
- Des couples qui se battent pour rester ensemble;
- Des familles qui apprennent à vivre autrement;
- Beaucoup d’amour;
- Beaucoup d’inquiétudes;
- Beaucoup de courage;
-
et beaucoup de petites victoires que personne ne voit.
L’autisme ne transforme pas seulement un enfant.
Il transforme une vie entière.
Parfois durement.
Souvent profondément.
Et presque toujours avec une intensité d’amour et d’humanité qu’on ne peut comprendre tant qu’on ne l’a pas vécu.
